Por qué OBSER/FEDER

El significado de una carrera

Las personas que tienen una enfermedad poco frecuente y sus familias suelen observar reacciones de empatía por parte de ciudadanos que participan en eventos y actividades que tratan de visibilizar la situación que viven día a día. Naturalmente, esa empatía es muy importante y así lo hacen saber los afectados a quienes la muestran. Pero suele suceder también que esas personas solidarias no permanezcan, que sea una —digamos— “solidaridad pasajera”. Puede ser que piensen que la causa de las enfermedades poco frecuentes es una más entre todas las que llegan constantemente a través de los medios de comunicación.

Es menos habitual, pues, encontrarse con personas que no se conforman con mostrar comprensión hacia las reivindicaciones de los otros en momentos puntuales, sino que deciden quedarse, seguir acompañando. Y se ponen manos a la obra. Tengo que decir que ese ha sido el caso de la Asociación de Madres y Padres San Juan Bautista de La Salle, con Miguel Ángel y María del Mar a la cabeza. Su asistencia al I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes, en enero de 2014, dejó huella en ellos y decidieron sumarse a la lucha.

No me extraña, conociendo, como conozco, la sensibilidad especial de La Salle y de sus directivos hacia todo lo que signifique ayudar a quienes lo necesitan. No es un colegio que viva hacia adentro. Es un centro que, sobre todo, vive hacia afuera, porque sabe que forma ciudadanos y no sólo alumnos.

Las enfermedades poco frecuentes necesitan personas (grupos de personas, mejor) dispuestas a dedicar parte de su tiempo (cada vez más escaso en la sociedad en la que vivimos) a un colectivo tanto tiempo olvidado, y tan desconocido aún para la mayor parte de la sociedad. Y eso a pesar de ser tres millones de personas las afectadas en nuestro país.

Todo esto (y mucho más) significa la I Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebrará el 8 de junio de 2014 en la ciudad de Almería, en cuya organización el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes (OBSER) de FEDER tiene el honor de participar.

Muchas gracias a todos los que están haciendo posible este precioso proyecto.

Antonio M. Bañón Hernández

Director del OBSER

OBSER...

 

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