El pasado 28 de Febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y para mi sorpresa, tuve la suerte de asistir al Senado para contar mi historia, la historia de una hermana que convive cada día con este tipo de enfermedad.
Cuando nací, mi hermano Víctor tenía 5 años. En ese momento mi madre ya notaba que algo no iba bien… Quizá fuese por ese sexto sentido que tienen todas las madres. No lo sé, pero acertó de pleno. Los médicos no sabían qué tenía y aún seguimos sin un diagnóstico, quizá algo relacionado con el autismo o el Síndrome de Asperger. Pero lo que sí le dijeron, entre otras cosas, es que mi hermano no iba a saber ni leer ni escribir.
Crecí aprendiendo todo lo que mi hermano sabía sobre los superhéroes de los libros que leía sin parar, porque a pesar de lo que dijeron aquellos médicos, Víctor consiguió llegar a la universidad.
Él es especial. Es una persona que se esfuerza y que se supera, porque para él es muy difícil enfrentarse a algo nuevo, le hace sentirse tremendamente inseguro. Pero a pesar de esto, ese 28 de Febrero, mi hermano estaba ilusionado, al igual que el resto de niños, jóvenes y adultos que se encontraban allí para dar voz a una realidad que a veces olvidamos, sin darnos cuenta de que convivimos con ella.
A las 11.30 de la mañana, la Princesa Letizia entraba en el majestuoso salón del Senado, dando comienzo a ese emotivo acto. Carlos, otro de los afectados por una enfermedad poco frecuente nos conmovió con su testimonio. Y llegó el momento.
Sin nervios comencé a hablar, disfrutando de ese momento que se ha convertido en la mejor experiencia hasta ahora. El Presidente del Senado, el Presidente de la mesa del Congreso, Celia Villalobos, la secretaria de Sanidad, y grandes empresarios me dieron la enhorabuena por transmitir mi historia, y por hacer que llegase a todos y cada uno de los que allí nos encontrábamos.
Y a todos ellos, al igual que a vosotros que estáis leyendo esto, me gustaría pediros que miréis a vuestro alrededor, que os sensibilicéis con esta realidad y que reflexionéis al igual que lo hice yo cuando era pequeña, cuando notaba que mi hermano y yo éramos distintos…
En ese momento, como ahora, pienso que quizá quien tiene el problema no son los que padecen este tipo de enfermedades… sino nosotros, que no somos capaces de ver lo mucho que estas personas pueden enseñarnos.
Adriana López Álvarez
Alumna de La Salle Virgen del Mar